Épilepsie : comprendre la maladie et savoir réagir face à une crise

← Tous les articles

Par Mme Keuyo Fosso Epiphanie · CSPPE

L’épilepsie est l’une des affections neurologiques les plus fréquentes au monde. Elle est aussi l’une des plus mal comprises — et, dans notre contexte, l’une des plus lourdement stigmatisées.

Commençons par le plus important, parce que ces croyances persistent et qu’elles causent des dégâts réels :

• L’épilepsie n’est pas contagieuse. On ne l’attrape pas en touchant une personne pendant une crise, ni en la portant, ni en partageant son repas.
• L’épilepsie n’est pas une possession, ni une malédiction, ni une punition.
• L’épilepsie se traite. Avec une prise en charge adaptée, une grande partie des personnes concernées voient leurs crises contrôlées et mènent une vie ordinaire — école, travail, mariage, enfants.

Ce qu’est une crise

Le cerveau fonctionne grâce à des signaux électriques. Lors d’une crise d’épilepsie, un groupe de cellules nerveuses émet brutalement une décharge anormale et synchronisée. Selon la région du cerveau concernée, la crise prend des formes très différentes.

La crise tonico-clonique est la plus connue : perte de connaissance, chute, raidissement du corps puis secousses des membres. Elle dure généralement une à trois minutes, et laisse ensuite la personne confuse et épuisée.

Les absences sont beaucoup plus discrètes : la personne s’interrompt quelques secondes, le regard fixe, puis reprend son activité sans avoir conscience de la coupure. Chez l’enfant, ces absences sont très souvent confondues avec de la distraction ou de la paresse à l’école. Un enfant décrit comme « rêveur » ou « inattentif » mérite qu’on y regarde de plus près.

Que faire pendant une crise

Les bons gestes :

• Rester calme et noter l’heure de début. La durée est l’information la plus utile pour le soignant.
• Écarter les objets dangereux autour de la personne : meubles à angles, objets durs, feu, eau chaude, ustensiles.
• Protéger la tête en glissant quelque chose de souple dessous — un vêtement plié, un sac.
• Desserrer ce qui serre au cou.
• Une fois les secousses terminées, tourner doucement la personne sur le côté pour dégager les voies respiratoires.
• Rester auprès d’elle jusqu’au retour complet de la conscience. Elle sera désorientée : parlez calmement, expliquez ce qui s’est passé.
• Préserver sa dignité. Écartez les curieux. Une personne qui reprend conscience entourée d’une foule vit une humiliation dont elle se souviendra longtemps.

Ce qu’il ne faut jamais faire :

• Ne rien mettre dans la bouche. Ni cuillère, ni tissu, ni doigts. C’est le geste le plus répandu et le plus dangereux : il provoque des fractures dentaires, des blessures et des étouffements. On n’avale pas sa langue pendant une crise.
• Ne pas immobiliser la personne de force. Les secousses ne s’arrêteront pas et vous risquez de provoquer des lésions.
• Ne pas donner à boire ni à manger tant que la conscience n’est pas totalement revenue.
• Ne pas asperger d’eau, ne pas gifler, ne pas faire respirer de produit.

Quand c’est une urgence

Appelez les secours (SAMU 119) ou conduisez la personne à l’hôpital sans attendre si :

• la crise dure plus de 5 minutes ;
• une seconde crise survient sans reprise de conscience entre les deux ;
• la personne ne reprend pas conscience après la fin des secousses ;
• la crise est survenue dans l’eau ;
• il y a une blessure sérieuse, ou des difficultés respiratoires persistantes ;
• il s’agit d’une première crise — elle doit toujours être évaluée médicalement ;
• la personne est enceinte, ou vit avec un diabète.

Vivre avec l’épilepsie

Une prise en charge régulière repose sur trois piliers : un traitement pris avec régularité, un suivi médical dans la durée, et l’identification des facteurs qui favorisent les crises (manque de sommeil, oubli de traitement, alcool, fièvre, stress important).

L’interruption du traitement est la première cause de reprise des crises. Beaucoup de personnes arrêtent dès que les crises cessent, en pensant être guéries. Toute modification doit se décider avec le professionnel qui vous suit — jamais seule.

Il existe aussi une dimension psychologique que l’on néglige trop souvent. Vivre avec l’épilepsie, c’est vivre avec l’imprévisibilité, et souvent avec le regard des autres. L’anxiété et les épisodes dépressifs sont plus fréquents chez les personnes concernées. Cela mérite d’être écouté et pris en charge, au même titre que les crises.

Au CSPPE

Le centre accompagne les personnes vivant avec l’épilepsie et leurs familles : évaluation clinique, suivi thérapeutique, éducation du patient et des proches, conseils pour la gestion des crises et accompagnement psychosocial.

Nous formons aussi les familles aux bons gestes. C’est souvent ce qui change le plus la vie quotidienne : quand l’entourage sait quoi faire, la peur recule — pour tout le monde.